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Hi Du!

Ich habe Dich auf diese Seite geschickt, weil ich Dich bitten möchte, Dich wenigstens ein paar Minuten mit meiner Situation zu beschäftigen. Mir liegt viel an Dir, darum ist heute der richtige Zeitpunkt gekommen.

Es ist viel zu kompliziert, um das alles in ein paar wenigen Sätzen zu erklären, aber ich will es für Dich versuchen, damit Du mich besser verstehen kannst, obwohl es sogar für mich eine extrem schwer zu verstehende Krankheit ist.

Meine Krankheit nennt sich Pseudotumor cerebri (PTC) oder Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH), was beides irgendwie nach einer Einbildung klingt.

Doch so einfach ist es nicht:

IIH ist eine sehr seltene und leider bis heute unheilbare Erkrankung. Nur maximal ein Mensch von 100.000 wird damit im Laufe seines Lebens konfrontiert. Männer, Frauen und sogar Kleinkinder. Pro Jahr werden in Deutschland etwa 800 neue Fälle bekannt, davon waren es in den vergangen Jahren nur jeweils rund vier Männer, soweit man den Statistiken trauen darf.

Bitte melde Dich bei mir, wenn Du diese sehr persönlichen Ausführungen gelesen hast:

Idiopathische intrakranielle Hypertension

Der Pseudotumor ist kein eingebildeter Tumor, sondern mein Körper benimmt sich nur so, als hätte ich einen solchen im Gehirn. Du darfst mir glauben, die haben mich inzwischen mehrfach auf den Kopf und wieder auf die Beine gestellt, um irgendwo eine Ursache zu finden, doch des Rätsels Lösung ist und bleibt verborgen. Die Ärzte wissen nicht, was PTC verursacht. Sie können es bis heute tatsächlich nur behandeln. Ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen für die Medizin. Manchmal wünschte ich, sie hätten einen Tumor gefunden, dann wäre die Ursache wenigstens klar definiert.

Was macht der Pseudotumor genau?

Es staut sich Hirnwasser, sogenanntes Liquor, im Gehirn, das bei gesunden Menschen normal ablaufen kann. Bei mir produziert der Körper mehr als er ableitet und damit staut sich die Hirnflüssigkeit im Kopf. Mein Gehirn wird im wahrsten Sinne des Wortes durch meine eigene Gehirnflüssigkeit zerquetscht.

Sehstörungen

Die übelsten Folgen sind am Sehnerv zu erkennen, denn bei fast allen Patienten mit Pseudotumor cerebri bildet sich eine Stauungspapille. Im schlimmsten Fall werde ich erblinden. Verschwommenes Sehen, Doppelbilder oder krumme Linien sehen, wo alles gerade ist, das gehört zu meinem Alltag. Sehstörungen aller Art, je nach aktueller Tagesform, sind die typischen Merkmale von IIH. Es gibt Leute, denen geht immer wieder “das Licht aus”, wenn sie sich bewegen. Schlimme Sache, ganz ehrlich.

Kopfschmerzen

Dazu kommen brutale Kopfschmerzen, wie Du sie Dir niemals vorstellen kannst. Die zu beschreiben ist wirklich schwer, weil sie sich jedes Mal anders äußern können. Mal ganz heftig ziehend, mal pochend, mal urplötzlich wie ein Axthieb direkt in den Schädel. Viele verwechseln das mit Migräne, doch genau das kann die Falle sein. Dann helfen nur Ruhe und ein Bett. Im Liegen wird es manchmal besser. Übelkeit und Erbrechen gehören ebenfalls zum Repertoire des PTC.

Tinnitus

Pulssynchroner Tinnitus ist typisch für PTC Patienten. Tinnitus insgesamt haben wir Erkrankte praktisch alle irgendwann erlebt, wenn nicht sogar dauerhaft. Das kann einen wahnsinnig machen. Durch die vielen Medikamente, von denen ich Dir nachher noch etwas erzähle, nimmt die Hörleistung ohnehin schon ab. Klingeln, Rauschen und Pfeifen machen mich mürbe.

Körperliche Leistungsfähigkeit

Ein wesentliches Merkmal von PTC ist, dass je nach Tagesform und obwohl Du mir das sicherlich kaum ansiehst, ich praktisch kaputt bin, wenn ich nur ein paar Stufen gehen muss. Mir reicht meistens der Weg über die Straße, um mich am liebsten wieder ins Bett zu legen, weil ich total fertig bin. Ich bin ständig müde, erschöpft und habe zu nichts Lust, und schon gar keinen Antrieb. Ich weiß ja bereits vorher, wie ich mich danach fühlen werde, deshalb gehe ich erst gar nicht los. Der gesamte Körper ist ein nahezu durchgängiges Schmerzgebiet!

Abwaschen, Bude putzen, Kleinigkeiten: Vollkommen normale tägliche Hausarbeiten sind größtenteils unlösbare Aufgaben für mich geworden. Manche Tage schaffe ich alles auf einmal, an anderen Tagen bringe ich meinen Hintern nicht einmal bis ins Badezimmer. Es geht dann einfach mal gar nichts. Dieser Zustand kann Wochen andauern oder nur Stunden. Ich habe darauf keinen Einfluss, doch es macht mich wütend, weil ich mich selbst am meisten dafür schäme so unnütz zu sein.

Sexualität

Wir sind erwachsene Menschen, also berichte ich Dir noch etwas über die Auswirkungen der sexuellen Leistungsfähigkeit:

IIH sorgt dafür, dass mir die Lust an der Lust abhanden kommt. Ich mag einfach keine entwickeln. Es ist so schwer, mich auf Nähe einzulassen, weil ich mich sehr beschädigt fühle. Wie beschrieben, bin ich bei der geringsten Anstrengung aus der Puste, das ist beim Sex nicht anders. In den seltenen Fällen, in denen es mich überkommt, bin ich irgendwie wenig bei der Sache. Für mich ist es fast statisch und ich erlebe es als gar nicht so erfüllend, wie es sich normalerweise anfühlen sollte. Im Kopf explodiert es, nur mein verfluchter Körper macht etwas ganz anderes, fremdes daraus. Besonders hier wünsche ich mir meine Gesundheit zurück!

Anmerkung der Redaktion
Es wird von Medizinern berichtet, die den Patienten nahelegen auf Orgasmen zu verzichten, weil diese den Hirndruck zusätzlich für einen gewissen Zeitraum auf ein gefährliches Maß erhöhen können. Bislang ist die Studienlage dazu jedoch sehr gering. Orgasmen können im Gegenteil dafür sorgen, den aufgestauten Stress abzubauen. Dies wird von vielen Betroffenen bevorzugt als Selbstbefriedigung praktiziert. Körperliche Anzeichen von Überlastungsreaktionen sind den PTC Betroffenen allerdings bekannt und in der Wissenschaft hinreichend beschrieben. Ob sich daraus Herleitungen auf den Verzicht von Orgasmen ergeben, kann momentan nicht mit Gewissheit gesagt werden.

Psychische Auswirkungen

Stetig sinkendes Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein durch immer neue Rückschläge in der Therapie sind nur einige der psychischen Folgen. Auch die Einschränkungen im Alltag hinterlassen Spuren in der Seele. Je weniger Leistungsfähigkeit vorhanden ist, desto schwieriger wird es damit umzugehen.
Noch schlimmer ist es dann für mich, wenn ich aufgefordert werde, irgendwelche Dinge tun zu müssen:

Niemand würde von einem Profifußballer verlangen, er müsse mit gebrochenem Bein an einem Freundschaftsspiel teilnehmen, sonst bekäme er großen Ärger.

Im privaten Umfeld, mit einer nach außen quasi unsichtbaren Erkrankung, passiert mir das aber leider immer wieder. So etwas reißt tiefe Löcher in mein Herz und meine Seele. Es tut mir unendlich weh! Davon werde ich seelisch krank.

Durch solche und ähnliche “Geschichten”, die ich als soziale Unachtsamkeit bezeichnen möchte, fühle ich mich zwar irgendwie umgeben von Menschen, aber dennoch werde ich mein Gefühl von tief empfundener Einsamkeit einfach nicht los.

Mir und allen anderen schwerkranken Menschen auf dieser Welt ist ein einziger Wunsch gemein: Der nach Schmerzfreiheit. Ich will wieder “normal” sein und mein Leben richtig genießen.

Was Du niemals sagen solltest

Menschen mit schweren Erkrankungen begegnet man mit Respekt, und das wünsche ich mir auch von Dir. Es macht mich einfach sehr traurig, wenn ich Sätze höre, wie diese hier:

“Du solltest einfach mehr rausgehen”
“Du solltest mehr Sport machen”
“Eine Bekannte hatte das auch, und der geht es auch wieder gut”
“So lange wie Du will ich auch mal zu Hause bleiben”
“Du solltest Dich nicht so hängen lassen”
“Das ist bestimmt nur psychosomatisch”
“Sieht man Dir gar nicht an, dass Du so krank bist”
“Du solltest abnehmen, das hilft”

Sie sind falsch und obendrein noch diskriminierend, weil sie mir vermitteln, dass ich allein die Ursache für meine Krankheit bin, doch das ist, wie Du jetzt weißt, nicht so. Ich bitte Dich deshalb, diese Sache ernst zu nehmen und mir mit Respekt und Empathie zu helfen, ein einigermaßen angenehmes Dasein zu führen.
Ich möchte Dich nämlich weiterhin als einen wichtigen Teil in meinem Leben behalten.

Neurologische & Psychiatrische Auswirkungen

Typische Ausfallerscheinungen durch den übermäßigen Hirndruck sind Gangunsicherheiten, Schwindelgefühl und Geleichgewichtsstörungen, die bis zur Besinnungslosigkeit gehen können. Auch hier kommt es tatsächlich auf die Tagesform an, in der ich mich befinde. Meistens ist es gar nicht so wild. Andere Tage hingegen traue ich mich keinen Millimeter weit zu gehen, ohne mich irgendwo festzuhalten. Im Grunde reicht schon das Gefühl der Unsicherheit aus, um unsicher zu sein.

Neurologische Nebenwirkungen von Medikamenten sind Kribbelparästhesien. Das bedeutet, dass meine Arme und Beine, meine Hände, mein Gesicht und alles an mir dran kribbelt, als wären Millionen Ameisen unter der Haut. In dieser Phase bin ich nahezu hilflos und zu keiner normalen Konversation, geschweige denn zur Arbeit in der Lage.

Anmerkung der Redaktion
Weil IIH Betroffene einen hohen Leidensdruck erleben, wird ihnen häufig eine Psychotherapie empfohlen oder sogar unter bestimmten Umständen von ihrer Rentenkasse auferlegt. Es ist für den Entscheider dieser Maßnahme wichtig zu bedenken, dass mit dem Krankheitsbild Pseudotumor cerebri eine Psychotherapie jedoch in der Regel wirkungslos bleibt, weil die Nebenwirkungen der Medikamente und die Krankheit an sich eine Therapieunfähigkeit des Probanden hervorruft. Sie sollten im Fall einer verpflichtenden Therapie, z.B. die durch Ihre Rentenkasse, unbedingt Widerspruch einlegen und ggf. eine Stellungnahme Ihres Neurologen hinzufügen, aus der hervorgeht, dass Sie durch PTC therapieunfähig sind.

Reizbarkeit

Wo das Gehirn Schaden nimmt, leiden alle Areale auf recht unterschiedliche Art und Weise. Der andauernde Schmerz, der Druck aus dem sozialen Umfeld, der Therapiedruck, die Medikamente, die Krankenkassen und Ärzte. Alles sendet DRUCK, wo ich genau das am wenigsten brauche. Ich brauche Ruhe und Harmonie, damit mir das genommen wird und zusätzliche Belastungen von mir fern bleiben.

Die gesteigerte Reizbarkeit ist ein klarer Ausdruck der Überforderung und kann von Dir auch nur so verstanden werden. Ich meine was ich sage an sich nie persönlich, auch wenn ich es so formuliere. Du musst mir in der Hinsicht vertrauen und versuchen in mir den Menschen zu sehen, den Du magst, denn der bin ich ja immer noch. In stressigen Situationen fliegt mir vielleicht mal die Sicherung raus, doch glaube mir: Niemand bereut es mehr als ich! Am besten lässt Du den Dampf abziehen, dann kommst Du zu mir und versuchst mit mir zu reden. Mit Humor kriegen wir das sicherlich wieder aus der Welt. Du bist mir sehr wichtig, sogar nachdem die Fetzen geflogen sind! Nur rechnen musst Du im Moment leider mit sowas…

Gedächtnisverlust

Ein übles Ding! Tatsächlich fängt es ganz harmlos an. Hier fehlt ein Wort, da ein Name. Es gibt Fälle, bei denen Betroffene ganze Sprachen verloren haben, die sie mal perfekt drauf hatten. Womit Du unbedingt rechnen musst ist, sollte es Dir bis jetzt immer noch verborgen geblieben sein, dass mir oft die Worte fehlen. Ich komme dann einfach nicht auf das, was ich Dir mitteilen wollte. Oder ich laufe los und komme zurück, weil ich schon vergesse habe, was ich eigentlich vorhatte. In anderen Situationen frage ich Dich mehrfach am Tag, was wir am Abend essen wollen. Ich kann mir einfach nichts mehr merken oder Gelerntes abrufen. Manchmal habe ich falsche Erinnerungen an Dinge, die völlig anders vorgefallen sind, von denen ich aber 100% sicher bin, meine Version sei richtig. Gruselig oder?

Nein, das ist krank – leider im wahrsten Sinne des Wortes.

Anmerkung der Redaktion
Es gibt gar nicht so selten Verlaufsformen, bei denen sich durch die Einnahme von Topiramat die bisher beschriebenen Wirkungen verstärken bzw. diese erst auslösen. Dies kann unter Umständen bis zur Orientierungslosigkeit oder Bewusstlosigkeit gehen. In letzteren Fällen handeln Sie als Angehöriger sofort und wählen Sie am Telefon 112 - den Notruf!

Therapie

Als Standardtherapie fällt der Medizin nur ein, mich regelmäßigen Lumbalpunktionen zu unterziehen, um den Druck zu senken. Sie stechen mir dafür mit einer langen Nadel zwischen die Lendenwirbel in den Spinalkanal, in dem sich ebenfalls dieses Liquor befindet. Das ist eine widerliche und sehr unangenehme Prozedur, die zudem noch schmerzhaft sein kann. Haben sie endlich getroffen, lassen sie einen Teil des Hirnwassers ab, damit der Druck dadurch gesenkt wird. Nach jeder dieser Behandlung, die mich ein paar Tage ins Krankenhaus zwingt, warte ich wieder vergeblich auf Besserung. Kurzfristig mag das, wenn überhaupt, funktionieren. Auf längere Sicht weiß ich allerdings schon am Tag der Entlassung, dass ich bald wieder ins Krankenhaus muss. Drei Tage Krankenhaus, mindestens eine Woche platt im Bett. Die Nebenwirkungen der Lumbalpunktion sind unfassbar heftige Kopfschmerzen verbunden mit allen möglichen Auswirkungen, die sich mit PTC gleichen, doch irgendwie schlimmer daher kommen.

Medikamente

Was sollte einem Mediziner anderes einfallen als Medizin zu verabreichen? Richtig. Massen an Medizin! Jedes für sich genommen ein echter Bretterknaller. Ich bekomme Tabletten zum Entwässern, damit ich wenigstens etwas langsamer Druck aufbaue. Keines dieser Medikamente ist tatsächlich eine Arznei gegen den Pseudotumor. Es handelt sich immer um Medizin, die aus anderen Anwendungsbereichen als Therapiemittel herhalten muss. So ist DIAMOX/GLAUPAX eigentlich ein Standard gegen Glaukom (Grüner Star), doch ich bekomme es als “off-label” verordnet. TOPIRAMAT ist ein Antiepileptikum, das ebenfalls gerne angewendet wird.

Hier eine Pille, da ein Tablettchen, dort noch etwas gegen die Nebenwirkungen und unbedingt eine zusätzliche Pille gegen die Nebenwirkungen der Tabletten, die die Nebenwirkungen bekämpfen sollten. In kürzester Zeit wird man so “DIAMOND CUSTOMER” in der Apotheke des Vertrauens. Kein Titel auf den ich stolz bin. Zum Glück auch nur Auswuchs meines Galgenhumors 😉

Operationen

Ja, es gibt operative Möglichkeiten. Diese sind aber umstritten und erfüllen nur bedingt ihren Zweck. Shunts heißen die Ableitungssysteme, die man mir in den Schädel einsetzen könnte. Das sind sozusagen Ventile, die über einen Schlauch das überschüssige Hirnwasser in die Bauchhöhle oder in eine Vene ausleiten. Hier bestehen jedoch grundsätzlich die Gefahren der Über- oder Unterfunktion sowie die typischen Gefahren einer Operation am offenen Schädel. Außerdem gibt es danach keine Garantie auf eine grundlegende Verbesserung. Das ist der Witz an der Geschichte. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten ohnehin erst, wenn das Augenlicht unmittelbar in Gefahr ist, soweit ich das von meinen Ärzten erfahren habe. Stents setzen sie Menschen ein, bei denen eine der Sinusvenen eine Stenose aufweist. Ebenfalls keine angenehme Prozedur, da anschließend viele Medikamente eingenommen werden müssen. Jede Operation hat seine Vor- und Nachteile. Linderung kann sie bringen, Heilung wohl kaum.

Ärzte

Das ist wohl der wundeste Punkt auf meiner Liste. Es gibt tatsächlich kaum Ärzte, die wirklich ernsthafte wissenschaftliche Arbeit betreiben. Solche, die mir und meinen Leidensgenossen aus der Scheiße helfen. Entschuldige, aber das musste mal raus! Ich renne von Pontius zu Pilatus ohne vorher zu wissen, ob ich von dem Arzt ernst genommen werde. Es ist irgendwie jedes Mal eine Zauberbox. Sogar Neurologen, also die Fachleute für meine Krankheit, haben meistens keine Ahnung, was sie mit mir anstellen sollen. Das ist so übel!

Besonderheit Schwangerschaft

Anmerkung der Redaktion
Leider sind mit zunehmender Tendenz junge Frauen von Pseudotumor cerebri betroffen. Durch die Anwendung besonders starker Medikamente, in Kombination mit der Wirkungsweise der Erkrankung selbst, besteht ein hohes Risiko für Fehlgeburten oder Unfruchtbarkeit in den ersten Behandlungsmonaten. Zusätzliche Risiken durch Einnahme der Pille sind möglich. Bei Kinderwunsch oder Schwangerschaft wird empfohlen, mit dem Partner, den behandelnden Ärzten und dem Frauenarzt gemeinsam das Gespräch zu suchen. Über Ihre Krankheit müssen Sie Ihren Gynäkologen und/oder Ihre Hebamme unbedingt rechtzeitig vor der Geburt aufklären! Geburten können unter Kaiserschnitt stattfinden, wenn der Hirndruck neben IIH zusätzlich krankhaft verändert ist. Konkrete Anhaltspunkte für weitergehende Gefahren durch PTC in der Schwangerschaft sind bisher nur in sehr seltenen Fällen bekannt geworden. Normale Geburten sind also möglich.

Danksagung

Ich danke den wenigen spezialisierten, einfühlsamen Medizinern. Außerdem danke ich Dir für die Zeit! Melde Dich bitte bei mir, wenn Du alles gelesen und verstanden hast.

Du bist ein toller Mensch, der einen festen Platz in meinem Herzen hat!

Mehr Informationen auf Wikipedia.org


Diese Schleife ist das Symbol der Hoffnung für an Pseudotumor cerebri erkrankte Menschen in aller Welt. Sie steht für die Hoffnung auf Heilung, die zum gegenwärtigen Zeitpunkt jedoch für die meisten Betroffenen mangels hinreichender Forschungsarbeit ausbleiben wird.

Die Schleife als Anstecker gibt es im Shop

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